Jag har Hortons huvudvärk!
Jag har Hortons huvudvärk!
”Hortons huvudvärk, eller självmordhuvudvärken som den också kallas, är det svåraste smärttillstånd en människa kan uppleva. Smärtan är oerhört intensiv och värre än den man upplever vid njursten eller förlossning.” /Andrea Carmine Belin, hjärnforskare på Karolinska Institutet. Hortons är, tack och lov, en väldigt sällsynt sjukdom och endast ca 5.000 personer i Sverige har den. Varav jag är en av dom.
Jag har haft Hortons sedan jag var 20 år och i början fick jag ca 2-3 anfall per dag i 2-3 månaders tid. Varje år... Anfallen varade i ca en timme och ibland undrade jag om det var värst för mig eller för mina nära och kära som satt utanför sovrummet och hörde mig där inne, utan att kunna göra något. De första fyra åren förstod jag inte vad det var och jag tog bara Alvedon som inte hjälpte ett alls. Efter jag fått min diagnos fick jag rätt medicinering. Först var det en tablett som kortade ner anfallen till ca 30 min, sedan kom nässprayen och då var det över på ca 20 min. Idag tar jag sprutor i magen och då kan jag korta ner smärtan till enbart 10 min.
Förutom den brutala smärtan som varje anfall innebär så påverkas man både fysiskt och psykiskt. Fysiskt genom att man blir trött och utmattad, jag brukar säga att varje anfall är som att springa ett maratonlopp. Psykiskt för att varje anfall är en tortyr. Dessutom väntan och vetskapen om nästa anfall. Du vet att du ska torteras kanske 200 gånger innan det är över för den här gången, du vet att ett visst klockslag så kommer tortyren att komma. Tortyr för att man inte kan göra något åt det eller inte kan bli av med det.
Mot slutet av varje Hortonsperiod kommer ett helt dygn full av överdjävlig smärta. Inga sprutor hjälper, alla krafter är slut, man orkar inte längre, man bara gråter och vill att det ska ta slut. Många fattar då beslutet att avsluta sig själva. Även om jag har full förståelse och respekt för deras beslut, så är det aldrig en tanke som har slagit mig. För jag vet att när detta dygn kommer så är det också början på slutet. För den här gången…
I förra veckan var jag hos våra duktiga Hortonsspecialister på neurologen KI Huddinge. Då Hortons är så sällsynt så bedrivs väldigt lite forskning på detta område. Man vet inte varför vissa får Hortons, varför det går i cykler eller varför det brukar upphöra av sig självt runt 65 års ålder. Vi talade som vanligt om Hortons och medicinering, men jag berättade också att jag under alla mina år med Hortons aldrig sjukskrivit mig en enda dag. Jag går till jobbet som vanligt och om jag får ett anfall går jag in på toaletten och sitter där tills det är över. Sedan går ut och fortsätter jobba som vanligt. Mellan mina Hortonsperioder ”glömmer” jag bort min sjukdom på ett sätt så att jag skulle kunna skaffa mig ett jobb som t.ex. pilot eller kirurg. Ett jobb man absolut inte kan kliva ifrån under ett Hortonsanfall. Svaret jag fick var att detta var väldigt vanligt bland Hortonspatienter. Det verkar som om vi är tvungna att gå in i ett survival mode, där vi inte ger sjukdomen en tum mer än vad den redan har tagit. En annan likhet mellan oss Hortonspatienter är att vi lever livet och har ”kreativa” yrken.
Om jag gör ett överslag så har jag hittills haft ca 5.000 anfall och tillbringat drygt 100 dygn i smärta. MEN, det jag fokuserar på är mina övriga 8.500 dygn utan smärtan. Idag går det dessutom ca 18-24 månader mellan varje anfallsperiod och då jag är helt smärtfri.
Varför skriver jag det här inlägget? Jo, dels för att jag vill öka kunskapen om Hortons, men också för att berätta om det positiva min Hortons har givit mig och förmodligen andra med Hortons. Jag vet att min Hortons har bidragit till min livslust, nyfikenhet, uthållighet, energi, drivkraft och skaparlust. Att jag är orädd och har en hälsosam övertro på mig själv. Att mycket är svårt, men inget är omöjligt. Hortons har format mig till den entreprenör, ledare, medarbetare som jag är idag. Så om du står inför valet att anställa en person med Hortons huvudvärk, så ska du ta chansen snabbt, innan någon annan tar den. För medarbetarens Hortons kommer inte vare en belastning, utan tvärtom så kommer du få en person som ger otroligt mycket.
Just nu är jag i en Hortonsperiod och ställningen hittills är 5.000 – 0 till mig, snacka om målskillnad!